Видеть меня — не только мой ревматоидный артрит

Главная Об артрите Ревматоидный артрит Ревматоидный артрит Перспективы пациентов

ОПУБЛИКОВАНО 06.06.23 Стефани Ремсон

Ревматоидный артрит (РА) — аутоиммунное заболевание, поражающее мелкие суставы тела, такие как руки, ноги, запястья и лодыжки. Это может вызвать нежелательные симптомы, такие как затуманивание сознания и изнурительную усталость, и даже повлиять на другие органы, такие как легкие, сердце и глаза.

Несмотря на значительное влияние РА на жизнь людей, его часто считают невидимым заболеванием. Согласно сайту invisibledisabilities.org, невидимая болезнь относится к физическому, психическому или неврологическому состоянию, которое не так легко заметить снаружи. Это означает, что физические ограничения, налагаемые RA, не всегда могут быть заметны другим. Люди с РА сталкиваются с широким спектром ограничений: от легкой боли в запястье до полной физической инвалидности.

Как медицинский работник, живущий с РА, и общественный защитник в сообществе РА, мой опыт был совершенно противоположным невидимому. Около девяти лет назад мне поставили официальный диагноз РА, и я хотел бы, чтобы люди заметили во мне многие аспекты до моего РА.

Несмотря на то, что РА является невидимым заболеванием, друзья, семья и коллеги по профессии часто склонны признавать мои ограничения, приписывая все мои проблемы моему состоянию. Хотя их обеспокоенность оценена по достоинству, мне хотелось бы, чтобы они иногда упускали из виду эти ограничения и признавали, что не все является прямым результатом РА.

Будь то восприятие моих постоянно холодных рук, предположение, что это влияет на близость, тщательный анализ моего выбора еды или приписывание каких-либо проблем РА, существует тенденция приписывать все этому состоянию. Однако важно выйти за рамки ограничений, налагаемых РА, и понять, что я — это больше, чем просто мое состояние.

Мне почти всегда холодно, несмотря на то, что я живу в жарком пустынном климате. В холодные месяцы холод парализует меня, мешая мне передвигаться. Чаще всего мои руки тоже ледяные на ощупь. С возрастом моя толерантность к холоду, похоже, еще больше снижается.

Лично я не верю, что это напрямую связано с моим РА, но это мнение других. Возможно, в этом есть элемент феномена Рейно, но, тем не менее, это не меняет того факта, что мне нужны меры, чтобы согреться. Многие люди, особенно мои друзья-спортсмены и любители активного отдыха, в шутку дразнят меня по поводу моей непереносимости холода.

Даже во время работы мои ледяные кончики пальцев пугают пациентов, когда мне нужно их осмотреть. Я хочу, чтобы люди поняли: хотя у меня холодные руки, у меня теплое сердце.

Я полагаюсь на вспомогательные устройства при выполнении таких задач, как открытие банок, использование ключей и работа в офисе из-за хронической боли в суставах, вызванной РА. Хотя мне нужны эти вспомогательные устройства для различных повседневных дел, я искренне ценю их полезность. Не говоря уже о том, что эргономические преимущества, которые они обеспечивают, значительны.

На протяжении всей моей карьеры в сфере здравоохранения я был свидетелем развития электронных и механических подъемных устройств, машин, предназначенных для облегчения сгибания, скручивания и захвата, а также других невероятных технологий, которые предотвращают травмы от чрезмерного перенапряжения у медицинских работников. Я не люблю эти вспомогательные устройства исключительно из-за моего РА; Я люблю их, потому что они действительно потрясающие.

Тот факт, что я не обладаю навыками в определенном аспекте жизни, не означает, что это связано с моим РА. Помню разговор с отцом, в котором я упомянул, что я уже не такой сильный пловец, как раньше. Я имел в виду, что я больше не подросток с безграничной энергией и способностью без забот выплыть в открытый океан и обратно. Ответ моего отца был: «Ну, у тебя РА, вот почему».

Правда в том, что мои сниженные способности к плаванию — это просто результат старения и не той формы, которая была раньше. Точно так же отсутствие у меня кулинарных навыков не имеет ничего общего с моими симптомами РА, а скорее это личный выбор. Более того, мне искренне не нравится готовить или убираться на кухне, и я не люблю платить по счетам, но эти предпочтения не имеют никакого отношения к РА.