Держитесь за свои мешки для стомы, я собираюсь взорвать вам мозг

Аманда Педерсен | 30 января 2023 г.

Мне был 21 год, когда я впервые стал пациентом с илеостомой.

Илеостома – это когда последняя часть тонкой кишки (подвздошная кишка) соединяется с отверстием в брюшной полости, называемым стомой, что позволяет стулу покинуть тело. Это похоже на более известную колостому, при которой толстая кишка соединяется со стомой. Мне удалили всю толстую кишку, поэтому мне сделали илеостому.

Как пациенты с илеостомой, так и пациенты с колостомой носят на стоме мешок для сбора стула. У пациентов с илеостомой стул, как правило, более жидкий, чем у пациентов с колостомой, поэтому им требуется более частые походы в ванную, чтобы опорожнить мешок, и более частая смена мешка.

Большая часть исследований и разработок в сфере производства стом была сосредоточена на улучшении мешков и сопутствующих аксессуаров, но прошли десятилетия с тех пор, как в этой области были замечены какие-либо настоящие инновации. Итак, я был заинтригован, когда недавно услышал об OstomyCure, небольшом стартапе в Норвегии, разрабатывающем имплантат, который представляет собой гигантский скачок вперед для пациентов с илеостомой.

Имплантат Ties представляет собой титановый порт, предназначенный для имплантации в стому. Он предназначен для использования со съемной крышкой, позволяющей эффективно открывать и закрывать стому. Идея состоит в том, что пациенты могут опорожнять стому по своему усмотрению, а не постоянно опорожнять ее в мешок, вызывая дискомфорт, шум, запах и неудобства.

Когда я впервые узнал об имплантате Ties, у меня возникли воспоминания о моем собственном опыте илеостомы. Один особенно ужасный случай произошел в ресторане Applebee's, где я встречался с парой друзей. Что-то, что я ел, вызвало перегрузку моей илеостомы, и моя сумка наполнилась за считанные минуты, пока не лопнула прямо здесь, за столом. Я бросил на стол немного денег, чтобы покрыть свою часть счета, выбежал из ресторана и помчался домой, чтобы разобраться с беспорядком.

Но я один из счастливчиков, которым пришлось бороться со стомой всего 15 месяцев. У многих пациентов стома остается на всю оставшуюся жизнь. И можно поспорить, что у каждого из них есть свои потрясающие истории.

Теоретически, если бы у меня был имплант Ties, я мог бы избежать такой неловкой ситуации.

Конечно, руководители OstomyCure были со мной откровенны в том, что устройство работает не так хорошо, как они надеялись. Первое клиническое исследование на людях было начато около 12 лет назад на нескольких пациентах. Хотя нежелательных явлений не было, исследование показало, что имплантат не был герметичной системой, как предполагала компания.

«Были утечки, поэтому кишечная жидкость просачивалась по бокам. С точки зрения компании, это был провал», — сказал Матс Карделл, технический директор OstomyCure.

И тем не менее, трое пациентов, участвовавших в этом раннем исследовании, до сих пор имеют имплантаты Ties.

«И они не хотят этого — они абсолютно довольны ситуацией», — вмешался Грэм Смит, исполнительный председатель OstomyCure.

Как бывший пациент с илеостомой, я легко могу себе представить, почему эти пациенты одержимы сохранением имплантата, даже если это не полностью герметичная система. Карделл сказал, что один из пациентов может использовать устройство по назначению, по крайней мере, некоторое время, то есть они могут использовать крышку, разработанную OstomyCure, и отдохнуть от ношения стомического мешка. У двух других пациентов наблюдается подтекание, но они считают, что имплант Ties по-прежнему является значительным улучшением по сравнению с отсутствием имплантата.

«Один прикрепляет свою сумку к имплантату и очень счастлив. Его жизнь полностью изменилась», — сказал Карделл. «Он думает, что мы идиоты, если пытаемся сделать что-то еще».

Мораль этой истории с точки зрения инноваций заключается в том, что в конечном итоге люди, использующие ваше устройство, будут окончательным судьей о том, успешный ли это продукт.

«Интересно то, что наша цель или намерение как компании было одним, а у пациентов была совершенно другая точка зрения, и они были этим вполне довольны», — сказал Карделл.